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Thomas de Jesus Fernandes

AfD 10.07.2024 Sitzungen 8/84

Sehr geehrtes Präsidium! Werte Abgeordnete! Wir stehen heute vor einer bedeutenden Entscheidung, die die Gesundheitsforschung in Mecklenburg-Vorpommern nachhaltig beeinflussen wird. Der Gesetzentwurf der Landesregierung zur Stärkung der Gesundheitsforschung verfolgt ein ehrenwertes Ziel. Doch bei näherer Betrachtung offenbart dieser Entwurf erhebliche Schwächen, die es dringend zu beheben gilt. Aus diesem Grund bringen wir als AfD-Fraktion auch einen Änderungsantrag ein, der die Mängel adressiert und dafür sorgt, dass die Rechte der Patienten umfassend geschützt werden. Es ist unbestreitbar, dass die Gesundheitsforschung von großer Bedeutung ist. Durch sie können neue Behandlungsmethoden entwickelt, Krankheiten besser verstanden und die medizinische Versorgung verbessert werden. Aber dieser Fortschritt darf nicht auf Kosten der Patientenrechte und der Datensicherheit gehen. Lassen Sie mich daher detailliert auf die Kritikpunkte eingehen, die uns zu unserem Änderungsantrag veranlasst haben: Erstens. Der Gesetzentwurf ist nicht verbraucherfreundlich. Er sieht vor, dass selbst ohne Einverständnis der Patienten ihre Daten verwendet werden können, nämlich dann, wenn die Ethikkommission dies beschließt. Erinnern wir uns an den Care.data-Skandal in Großbritannien. Der National Health Service übermittelte Patientendaten an eine zentrale Datenbank, ohne die Betroffenen ausreichend darüber zu informieren. Viele Patienten wussten nicht, dass ihre Daten verwendet wurden. Dies führte zu einem erheblichen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem. Diese Erfahrungen zeigen, wie wichtig eine transparente und verständliche Aufklärung der Patienten ist. Unser Änderungsantrag fordert daher eine klare Opt-in-Option und eine umfassende Aufklärung, die sicherstellt, dass Patienten wirklich verstehen, wofür sie ihre Daten auch freigeben. Zweitens. Die Definition des Begriffes „öffentliches Interesse“ ist unklar und vage. Dies könnte zu potenziellem Missbrauch führen. Ein bezeichnendes Beispiel ist die Nutzung von Gesundheitsdaten durch Google und Ascension in den USA. Im November 2019 wurde bekannt, dass Google und Ascension, eines der größten katholischen Gesundheitssysteme in den USA, eine Partnerschaft eingegangen waren, die unter dem Codenamen Project Nightingale lief. Diese Partnerschaft umfasste die Übertragung von 50 Millionen Patientendaten von Ascension an Google. Millionen von Patientendaten wurden ohne deren Wissen und Zustimmung für kommerzielle Zwecke verwendet. Dies zeigt, wie schwammige Definition Raum für Interpretation und Missbrauch bieten kann. Daher plädieren wir für eine klare und präzise Definition, die sicherstellt, dass Daten nur für gemeinwohlorientierte, nicht kommerzielle Zwecke genutzt werden dürfen. Drittens. Die Rolle der Ethikkommission im Entscheidungsprozess über die Datennutzung ist fragwürdig. Die Entscheidungskompetenz der Ethikkommission wirft erhebliche Bedenken hinsichtlich der Transparenz und Rechtmäßigkeit auf. Ohne klare Regeln könnten Entscheidungen getroffen werden, die nicht im besten Interesse der Patienten sind, was das Vertrauen in unser Gesundheitssystem untergräbt. Stellen Sie sich vor, eine Kommission entscheidet, dass bestimmte Gesundheitsdaten für Forschungszwecke verwendet werden könnten, ohne dass die Patienten darüber umfassend informiert werden. Diese Intransparenz ist inakzeptabel. Aus diesem Grund setzen wir uns dafür ein, dass die Zuständigkeiten und Entscheidungsprozesse der Ethikkommission klar zu regeln sind und diese transparent und öffentlich zugänglich gemacht werden müssen. Viertens. Der Schutz der Privatsphäre der Patienten ist unzureichend. Besonders im Kontext fortschrittlicher Technologien, wie Künstlicher Intelligenz und Big-Data-Analysen, ist die Anonymisierung der Daten möglicherweise nicht ausreichend. Forschungen des Media Lab haben gezeigt, dass es möglich ist, anonymisierte Daten durch Kombination mit anderen Datenquellen zu deanonymisieren. Dies verdeutlicht das erhebliche Risiko für die Privatsphäre der Betroffenen und auch, dass strengere Maßnahmen zur Anonymisierung notwendig sind, welche regelmäßig überprüft und an den neuesten technologischen Stand angepasst werden müssen. Fünftens. Die Transparenz bezüglich der Datennutzung ist mangelhaft. Es ist unklar, wie genau die erhobenen Gesundheitsdaten verwendet werden und wer genau Zugriff darauf hat. Diese Unklarheit schafft Unsicherheit und Misstrauen bei Patienten. Transparenz ist das A und O, um das Vertrauen der Patienten zu gewinnen und zu erhalten. Wir fordern daher eine detaillierte Dokumentation und Offenlegung der Datennutzung. Patienten müssen wissen, wer ihre Daten einsehen kann und wie diese verwendet werden. Sechstens. Die Rechte der Betroffenen, ihre Daten einzusehen, kontrollieren und korrigieren zu können, werden nicht ausreichend berücksichtigt. Diese Rechte müssen explizit und umfassend im Gesetz verankert werden, um die Selbstbestimmungsrechte der Patienten zu stärken. Ein Fehler in den Gesundheitsdaten eines Patienten kann schwerwiegende Folgen für die medizinische Versorgung haben, wenn keine Möglichkeit zur Korrektur besteht. Nehmen wir den Fall eines Patienten an, dessen Allergie gegen ein bestimmtes Medikament nicht korrekt in seinen Daten vermerkt ist. Bei einer Behandlung mit diesem Medikament kann es zu lebensbedrohlichen Reaktionen kommen. Dies zeigt, wie wichtig es ist, dass Patienten ihre Daten einsehen und korrigieren können. Siebtens und Letztens. Der vorliegende Gesetzentwurf enthält keine ausreichenden Richtlinien zur Berücksichtigung ethischer Aspekte bei der Nutzung von Gesundheitsdaten und schützt nicht vor einem Datenverkauf durch Dritte. Ein solcher Verkauf, insbesondere an militärische oder ausländisch finanzierte Unternehmen, ist strikt abzulehnen. In den USA gab es Fälle, in denen große Krankenhäuser Gesundheitsdaten an Datenanalysefirmen verkauft haben, die diese Informationen für kommerzielle Zwecke nutzten. Diese Praktiken müssen unterbunden werden, um die Rechte der Patienten zu schützen. Unser Änderungsantrag adressiert all diese Punkte. Zusammengefasst fordern wir eine transparente und verständliche Aufklärung der Patienten sowie eine klare Opt-in-Lösung, eine präzise Definition des Begriffs „öffentliches Interesse“ und eine Beschränkung auf nicht kommerzielle, gemeinwohlorientierte Zwecke, eine klare Regelung der Zuständigkeiten und Entscheidungsprozesse der Ethikkommission, die transparent und öffentlich zugänglich sein müssen, strengere Maßnahmen zur Anonymisierung der Daten und regelmäßige Überprüfung dieser Verfahren, eine detaillierte Dokumentation und Offenlegung der Datennutzung, eine explizite Verankerung der Rechte der Patienten, ihre Daten einzusehen, kontrollieren und korrigieren zu können, ein Verbot des Datenverkaufs an Dritte, insbesondere an militärische und ausländisch finanzierte Unternehmen. Liebe Kollegen, die Geschichte hat uns mehrfach gezeigt, dass mangelnde Transparenz und unzureichender Schutz von Gesundheitsdaten zu erheblichem Missbrauch und Vertrauensverlust führen können. Wir dürfen nicht zulassen, dass diese Rechte und Privatsphäre der Patienten in Mecklenburg-Vorpommern gefährdet werden. Der vorliegende Gesetzesentwurf mag gut gemeint sein, aber reicht nicht aus, um die Rechte der Patienten angemessen zu schützen und das Vertrauen in die Gesundheitsforschung zu stärken. Die Beispiele, die ich aufgeführt habe, sind keine bloßen hypothetischen Szenarien. Das sind reale Fälle, die zeigen, wie schnell und weitreichend Missbrauch stattfinden kann, wenn gesetzliche Regelungen unklar und lückenhaft sind. Der Fall des Care.data-Skandals in Großbritannien führte zu einer massiven öffentlichen Empörung und einem Rückzug des Projekts, weil die Bürger nicht wussten, wie ihre sensiblen Gesundheitsdaten verwendet wurden. Dies zeigt, dass wir aus anderen Fehlern lernen müssen und können, um ähnliche Situationen für unser Land zu vermeiden. Die Nutzung von Gesundheitsdaten durch Google und Ascension in den USA verdeutlicht, dass selbst große und vermeintlich vertrauenswürdige Organisationen bereit sind, die Grenzen des Datenschutzes zu überschreiten, wenn die rechtlichen Rahmenbedingungen dies zulassen. Solche Fälle untergraben das Vertrauen der Bürger in das Gesundheitssystem und gefährden die Bereitschaft zur Teilnahme an wichtigen Forschungsprojekten. Es geht hier um weit mehr als nur um die Förderung der Gesundheitsforschung, es geht um das Vertrauen der Menschen in unser Gesundheitssystem und um ihre Rechte und ihre Privatsphäre. Es liegt in unserer Verantwortung, ein Gesetz zu verabschieden, das diese Rechte schützt und gleichzeitig die Forschung fördert. Daher bitte ich Sie eindrücklich, unserem Änderungsantrag zuzustimmen und gemeinsam für ein Gesetz zu sorgen, das die Gesundheitsforschung stärkt, ohne die Grundrechte der Bürger zu schwächen. – Vielen Dank, meine Damen und Herren! (Beifall vonseiten der Fraktion der AfD und Dr. Eva Maria Schneider-Gärtner, fraktionslos)

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