Susanne Schneider

Am 21. August 2021 ist das Bundesgesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten in Kraft getreten. Danach werden die von den Krebsregistern an das Zentrum für Krebsregisterdaten beim Robert Koch-Institut übermittelten Daten erweitert. Auch Daten zu Therapie und Verlauf der Krebserkrankungen werden nun übermittelt. 25.10.2023 Zudem werden anonymisierte Daten auch an Dritte zu wissenschaftlichen Forschungszwecken bereitgestellt. Dieser erweiterte Datensatz kann für die Forschung einen substanziellen Mehrwert bedeuten. Damit werden genauere Beschreibungen der Versorgung, der Krankheitslast, des Versorgungsbedarfs sowie eine bessere Einschätzung der Prognose von Erkrankten und regionale Therapievergleiche ermöglicht. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz wird die Bundesregierung die Forschung mit Gesundheitsdaten insgesamt wesentlich verbessern und die Grundlage für eine bessere Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten schaffen. Mit der Einrichtung einer zentralen Datenzugangs- und Koordinierungsstelle zur Verwendung von Gesundheitsdaten sollen beispielsweise Daten aus dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit mit den Daten der Landeskrebsregister verknüpft werden können. Damit werden wir bei der Forschung mit Gesundheitsdaten deutlich vorankommen. Zunächst sieht das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten in einer zweiten Stufe eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern vor. Zentral sind dabei patienten- und leistungserbringerbezogenen Auswertungen. Die Krebsregisterdaten können auch mit anderen Daten verknüpft werden. Außerdem soll der Abgleich der Daten der Krebsfrüherkennungsprogramme mit den Daten der Krebsregister für Analysezwecke verbessert werden. Zur Umsetzung dieser zweiten Stufe hat die Landesregierung nun ein Gesetz vorgelegt. Mit den Änderungen des Landeskrebsregistergesetzes NRW sollen die Voraussetzung für den bundesweit einheitlichen Datensatz geschaffen werden. Dazu wird auch ein Aufsichtsrat bei der Landeskrebsregister gGmbH, welche seit dem Jahr 2016 mit den Aufgaben der Krebsregistrierung beliehen ist, geschaffen. Im ersten Entwurf der Landesregierung wurde noch die Möglichkeit aufgenommen, die Krankenversichertennummer im Klartext speichern zu können. Nach Abschluss der Verbändeanhörung wurde jedoch diese Möglichkeit zur Speicherung der Krankenversichertennummer im Klartext nicht mehr in die Kabinettsvorlage des Änderungsgesetzes aufgenommen. Dabei ist eine Verknüpfung von Daten z. B. bei der Evaluierung der Krebsfrüherkennungsprogramme und bei großen Forschungsvorhaben nur auf Basis der Krankenversichertennummer möglich. Bei einem Widerspruch des Patienten erfolgt nach der derzeitigen Regelung eine Löschung der Identitäts-Daten, mit der eine spätere Rückentschlüsselung der Krankenversichertennummer unmög-Landtag lich wird. Nach Auskunft der Landesregierung hatte die Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit des Landes Bedenken gegen eine Speicherung im Klartext geäußert. Wir hätten uns hier eine datenschutzkonforme Lösung gewünscht, die eine Speicherung bzw. Rückentschlüsselung der Krankenversichertennummer ermöglicht. Die FDP-Landtagsfraktion stimmt dem vorgelegtem Gesetz trotzdem zu.